«Қазақстан халқына» қоғамдық қоры алғашқы қайырымдылық жобаларын іске асыра бастады. Сарапшылық комитетінің шешімімен қор «Тұсаукесер» атты реабилитолог-нұсқаушыларды оқыту жобасын және әлемдегі ең қымбат Zolgensma дәрісін сатып алу бойынша жобаны қаржыландырады, деп хабарлайды ҚазАқпарат.
«Тұсаукесер» жобасы Қазақстан өңірлеріндегі дене шынықтыру-сауықтыру клубтарын қолдауға бағытталған, онда ментальді және дене кемістігі бар балалар білікті мамандардың бақылауымен арнайы әдістеме бойынша спортпен шұғылдана алады.
Жоба еліміздің төрт өңірінде нұсқаушы-реабилитологтарды оқытуды көздейді.
Қор жол шығындарын, тұруды, мамандарды оқытуды қаржыландырады.
Нұсқаушылардың кейінгі еңбегіне ақы төлеуді балалардың ата-аналарымен байланыс жасайтын және балалардың дамуындағы тиісті дамуды қадағалайтын оңалту жөніндегі маманның тиісті бақылауынан кейін жүзеге асырады.
Жобаны іске асыруға 45,35 млн теңге жұмсалады. Жобаны қордың сарапшы комитеті (құрамында: С.Ж. Сәпиев – Комитет төрағасы, Олимпиада чемпионы, ҚР еңбек сіңірген спорт шебері; Б.К. Байжанов - ҚР Мәдениет және спорт министрлігінің Спорт және дене шынықтыру істері комитеті төрағасының орынбасары, Г.Т. Манюрова. - Комитет хатшысы, Олимпиада ойындарының күміс жүлдегері, ҚР еңбек сіңірген спорт шебері; В.А. Левит - боксшы, Олимпиада ойындарының күміс жүлдегері; Д.Р. Садуакасова - әйелдер арасындағы шахматтан халықаралық гроссмейстер, әлем чемпионы) қарап, қолдау тапты.
Пилоттық өңірлер ретінде Атырау, Семей, Алматы және Шымкент қалалары таңдалды.
Аймақтарда 2018 жылы Нұр-Сұлтан қаласында Садық Байымбетов негізін қалаған «Жас жауынгер» дене шынықтыру-сауықтыру клубының тәжірибесі қолданылады.
Елордалық клуб ерекше қажеттіліктері бар балаларды оңалту (церебралды сал ауруы, Даун синдромы, тірек-қимыл аппаратының бұзылуы), оларды жекпе-жек түрлері бойынша спорт арқылы қоғамдық өмірге тарту (инклюзия).
Құрылатын орталықтарда аталмыш клубтың әдістемесі қолданылады.
Бүгінде клубта бейімделген спорт түрлерімен (бокс, армреслинг, каратэ, ауыр атлетика және жекпе-жек) 50-ден астам бала айналысады.
Клубта оңалту және жаттығу әдістерін қолдану арқылы ұзақ уақыт жүре алмаған 11 баланың алғашқы қадамдарын жасауға мүмкіндік берді.
Жақында қордың Басқарма төрағасы Болат Жәмішевтің қатысуымен клубтың қатысушылары – жеті жасар Эрвин Куренко мен Аян Бақтыбайдың тұсауы кесіліп, «тұсаукесер» ұлттық рәсімі жүргізілді.
«Қазақстан халқына» қорының тұңғыш «Тұсаукесер» жобасы ерекше балаларға алғашқы қадам жасап, аяғынан тұрғызуға көмек береді деп санаймыз.
Сондай-ақ, қор сирек кездесетін (орфандық) өмірге қауіп төндіретін және созылмалы аурулары бар балаларға атаулы көмек көрсету туралы шешім қабылдады.
ҚР Денсаулық сақтау министрлігінің деректері бойынша соңғы бес жылда орфандық аурулары бар науқастар санының 49%–ға, оның ішінде балалардың – 11%-ға өсуі байқалады (2021 жылдың соңында - 13426 бала).
2020 жылы дәрілік заттармен қамтамасыз етудің 23%, 2021 жылы – 26,8% орфандық аурулары бар пациенттерге тиесілі.
Орфандық ауруларды емдеудегі дәрі-дәрмектердің құны жоғары, сонымен қатар бірқатар дәрі-дәрмек тіркелмеген.
Сонымен қатар, орфандық ауруларды емдеудің заманауи әдістері оларды нәресте кезінен қолданғанда жоғары тиімділікті көрсетеді.
Емдеуді уақтылы бастау балаларды мүмкіндігінше оңалтуға мүмкіндік береді.
Жобаны қордың Сарапшылық комитеті қарап, мақұлдады (құрамында: Байғалиева Б. – «ҚР орфандық аурулары бар пациенттерге көмек көрсететін пациенттер Қауымдастығы» ЗТБ төрайымы, Сарапшылық комитетінің төрайымы, Таукелова С. – «Қоғамдық мониторинг және бақылау» РҚБ төрайымы, Алиева Э. – «Help Today» ҚҚ төрайымы, Боранбаева Р. - «Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығы» АҚ Басқарма төрайымы, ҚР ДСМ штаттан тыс бас педиатры, «С. Асфендияров атындағы ҚазҰМУ» КЕАҚ балалар аурулары кафедрасының меңгерушісі, м.ғ. д., Саин А. – «ДОМ» ҚҚ қамқоршылық кеңесінің мүшесі, ҚР Бала құқықтары жөніндегі уәкіл).
Осылайша, қор 9,7 млрд теңге сомасына 24 бала мен екі ересекті жұлын бұлшықетінің атрофиясы, Дюшеннің бұлшықет дистрофиясы ауруларымен дәрілік қамтамасыз ету бойынша жобаны қаржыландырады.
Соның ішінде Қазақстанда тіркелмеген Онасемноген абепарвовек (Zolgensma) қымбат дәрілік препаратын жұлын бұлшық ет атрофиясы бар пациенттерге арналған төрт бала үшін сатып алынады.
Сарапшылық комитеті орфандық аурулармен ауыратын науқастарды емдеу үшін дәрілік заттарды сатып алуға Денсаулық сақтау министрлігі жанындағы сараптамалық-кеңесші кеңестің өзекті (мерзімі өтпеген) қорытындысы болған жағдайда ғана қорға ұсынымдар береді.
Қажетті құжаттардың болмауына байланысты өтінімдердің бір бөлігі қабылданбады, алайда алдағы уақытта бұл өтінімдер қарастырылуы мүмкін.
