Тіс дәрігеріне кезекте отырғанымда кабинетке кіріп кеткен анасын тосқан бүлдіршін көзіме түсті. Бір кезде анасы дәкемен аузын басып шықты да орындыққа отыра кетті. Анасының түрінен ауырсынуды байқаған бала қолындағы орамалын беріп, бетіне алақанын қойды. Қолын қатты қысып, аяушылық танытқан кейіпте анасын қатты құшақтады. Еріксіз елжіредім. Өйткені баланың түр-әлпетінен ерекше бала екенін байқадым.
Жалпы, Даун синдромымен туған балалар өте мейірімді болғандықтан оларды «күн сәулелі балалар» деп атайтынын білетінмін. Алдымдағы ұлдың әрекеті соны дәлелдегендей. Көзі күлімдеген періште анасын қолынан жетектеп емханадан шығып кетті. Иә, әлемде әр 800 баланың біреуі Даун синдромымен дүниеге келеді екен. Өкініштісі, аудан орталығында да бұл дертпен туғандар аз емес. Бұл ауруға қатысты нанымдар мен аңыздар көп. Бірі – Даун синдромын ақыл-естің кемістігі деп түсінсе, енді бірі мұндай балалар маскүнем, нашақорлардың отбасында ғана дүниеге келеді деп ойлайды. Сондай-ақ кейбіреулер оларды емдеуге болады десе, енді біреулер қоғамнан оқшаулап ұстау қажет дейді.
Бірде маған «күн баланың» анасы жәнібектік Шынар есімді келіншекпен сөйлесудің реті түсті. «Тұңғышымды студент кезімде, яғни жиырма жасымда көтердім. Жастықпен дұрыс қаралған жоқпын. Тексерілген күнде де бәлкім ештеңе өзгермес еді. Баламды өмірге әкелгенде дәрігерлер оның ерекше екенін айтты. Бұл Даун синдромының белгілері еді. Күйзеліске түстім. Сол сәттегі жағдайымды бастан өткермеген адам түсінбес. Сене алмадым. Әртүрлі ойлар мазамды қашырды. Шыны керек, осыны естігенде қайын жұртым күмілжіп қалды. Мені сілкіп, есімді жидырған анам. «Бұл бала - Алланың сыйы, сынағы! Қаншама адам перзентке зар! Сен оған өмір сыйладың. Енді адам қылуға тиіссің. Сәбидің еш кінәсі жоқ» - деді. Есімді жидым. Ұлымды алғашқы кезде сыртқа шығарғанда қиналатынмын. Бөтен адамдардың едірейіп қарағаны жаныма бататын. Тума-туысқанның мүсіркеп айтқан жұбатулары ызамды тудыратын. Қазір еш жерден қалдырмаймын. Қайда барсам да бірге жүреді. Қонаққа барғанды ұнатады. Тілі жәй шықты. Бірақ қылығы тәтті. Теледидардағы бағдарламаларды тапжылмай қарайды. Адам жатырқамайды, кез келген ортада еркін жүреді. Адамдарды құшақтағанды жақсы көреді,- деп күлімдеді көзіндегі мөлтілдеген жасты жасырған Шынар.
Аталмыш синдром 1866 жылы алғаш анықтаған ағылшын дәрігері Джон Даунның құрметіне осылай аталып кеткен. Туа біткен синдромның пайда болуы мен хромосомалар санының өзгеруі арасындағы қатынасты тек 1959 жылы француз генетигі Джером Лежюн ашқан.
-46 хромосома орнына 47 хромосоманың қалыптасуы себебінен Даун синдромы пайда болады. Синдром – ауру белгілерінің жиынтығы, яғни бұл синдроммен туған баланың жүрек ақауы, бұлшық еттің босаң болуы, аутизм, сал ауруы, иммунитеттің төмен болуы сияқты тағы да басқа қосалқы дерттері болады. Бұл ауруға әкелетін факторлар мен патологиялар жақын туыстар арасындағы неке, 18 жастан кіші әйелдерде ерте жүктілік, анасының жасы 35 жастан жоғары болуы, әкесінің жасы 45 жастан жоғары болуы да мүмкін. Яғни Даун синдромы – генетикалық мутация. Сондықтан түрлі инфекциялық аурулар, радиация қаупі жоғары аймақта өмір сүру, ағзаға зиянды тағамдарды пайдалану бұл ауруға әкеледі деу қате пікір. Жүктіліктің ауыр өтуі мен ауыр босану да әсерін тигізбейді. Ата-аналар өздерін кінәлі санамауы керек, - дейді аудандық аурухананың балалар дәрігері Маржан Төреханқызы.
Дәрігерлердің айтуынша, босануға дейінгі стандартты зерттеулердің көбі нәрестедегі Даун синдромын анықтай алады. Мысалы, УДЗ-де синдромның өзіне тән белгілері көрінеді. Даун синдромымен бала туу қаупі бар отбасыларға генетикалық кеңестер беріледі. Генетикалық ауытқу үлкен мерзімде білінгендіктен, жүктілікті тоқтату-тоқтатпауын ананың өзі шешеді. Әрине, бұл моральдық тұрғыдан ауыр соққы. Қиын таңдау. Бірақ та барлық ауыртпалық қайткен күнде де әйелге түсетінін мамандар айтуға мәжбүр. Ана жүрегі көп жағдайда жүрегінің астындағы дүрсілді тоқтатқысы келмейді.
Жәнібек ауданындағы психологиялық-педагогикалық түзеу кабинетінің педагог-психологі Агиза Ералиева Даун синдромы бар балаларды ортаға қосуға болады, ол үшін көп жұмыстану қажет дегенді айтты.
-Даун синдромы бар балалардың сырт келбеттері бірбіріне ұқсас болып келеді. Ауыздары кішкентай болғандықтан, тілдері үлкен болып көрінеді және денесінің бұлшық еті әлсіз болғандықтан, тілдерін шығарып жүруі мүмкін. Ерекше білімді қажет ететін балалармен біз Монтессори бағыты бойынша жұмыстанамыз. Әр балаға жеке бағдарлама жасалады. Олармен логопед, олигофренопедагог, емдік дене жаттығуын жасататын мамандар, педагог-психологтар жұмыс істейді. Мұндай балалар жасанды қылық жасауды білмейді, тез алданып қалады. Айналадағы құбылысқа қызығушылықтары бар. Айтқанды қайталайды, есте сақтайды. Ерекше балаларға көмектесуге болады. Ол үшін көп жұмыс істеу керек. Мүмкіндігімізше жұмыс істеп жатырмыз. Кабинетімізде барлық жағдай жасалған. Керекті құрал-жабдық, құрастырмалы ойыншықтар, көрнекіліктер қолжетімді,- дейді ол.
«Күн балалар» қатарластарына қарағанда баяу дамиды. Дегенмен отбасы мен кәсіби мамандардың көмегімен олар жүруді, сөйлеуді, жазуды, оқуды, сурет салуды, велосипед тебуді үйреніп, спортпен айналыса алады. Балабақша мен мектепке де баруы мүмкін. Бір қызығы олардың әрқайсысы ерекше. Өздеріне тән мінезі, мүмкіндігі, қызығушылығы болады екен. Әлбетте, ауылда жағдай басқа. Бізде психологиялық-педагогикалық түзету кабинетінен басқа оңалту орталықтары жоқ. Сөздің шыны керек, балаға аптасына екі-үш рет бару аздық етеді.
Дамыған елдерде Даун дертімен дүниеге келсе де өмірде өз орнын тауып, көпшілікті мойындатқан танымал адамдар бар. АҚШ-тың белгілі суретшілері Даун синдромымен дүниеге келген Реймонд Ху, Майкл Джонсон таланттарын дәлелдеді. Олардың туындылары халықаралық конкурстар мен көрмелерде жоғары бағаға ие болған. Бұл дерт шотландиялық Паула Сажға киноға түсуге кедергі болмады. Кино әлемінен бөлек, заңгер мамандығын игерген ол бұл салада көптеген жандарға көмектесуде. Испандық актер Пабло Пинеда 2009 жылы Сан-Себастьян кинофестивалінде «Үздік ер адам рөлін сомдағаны үшін» атты марапатқа ие болған. Ол Еуропада Даунмен ауыратындар арасында алғаш жоғары оқу орнын тәмамдаған адам. Рождествода мүмкіндігі шектеулі 6 жасар Рональд Дженкинске ата-анасы синтезатор сыйлайды. Бүгінде Рональд атақты сазгер. Мектепті 37 жасында тәмамдаған Карен Гафни сол жақ аяғының сал болғандығына қарамастан суда жүзуден бірнеше рекорд жасаған Даун синдромы бар спортшы. Бұл тізім Тим Харрис есімді ресторатор, актриса Стефани Гинз, сәнгер Мэделин Стюарт сынды даралармен жалғасын табады.
Баласы ерекше болып туған ата-анада үрей басым. Қоғам оларды қалай қабылдайды деп алаңдайды. Сол себепті көбі жабық өмір сүруді таңдайды. Осындай отбасыларда «Балам мүгедек, демек мемлекет көмектесуі керек» деген түсінік қалыптасады. Әрине, мемлекет тек жәрдемақы, жеңілдіктер береді. Одан басқа ата-ана баланың мектепке баруы керек екенін түсінуі тиіс. Ол үшін инклюзивті білім беруді балабақшадан бастау қажет. Сонда балалар әлемде түрлі адамдардың болатынын біліп өседі. Ал бізде инклюзивті білім мектептен басталады. Аудандық білім беру бөлімінің берген мәліметінше, инклюзивті білім беруді дамыту мақсатында өткен оқу жылының қараша айынан бастап ауданның барлық мектептерінде, балабақшаларда логопед, дефектолог қосымша штаттары қосылған. Алайда, инклюзив білімді қажет ететін балалардың қатарында әзірше Даун синдромы барлар жоқ.
Тағдырды адам таңдамайды. Мүмкіндігі шектеулі балалардың тауқыметі мен жай-күйі жақындарына ғана аян. Дүниеде ешқандай шартсыз берілетін махаббат бар. Ол - ананың балаға деген махаббаты. Бар баланы бауырға басайық, ағайын!
Әсемгүл Қуанғалиева,
Жәнібек ауданы
zhaikpress.kz
