Если болезнь можно победить, то надо приложить все усилия и заниматься с ребенком самим родителям, считает руководитель филиала республиканского общественного объединения «Союза родителей особенных детей» Оксана Сартаева. Это она доказала, поставив на ноги старшего сына, и в данный момент, занимаясь с дочкой, у которой выявили тяжелое заболевание.
РОО «Союз родителей особенных детей» был создан 24 мая на общественных началах с 10 инициативными родителями, воспитывающими детей с ограниченными возможностями здоровья, в том числе с инвалидностью. Все руководители от председателя правления до учредителей осуществляют деятельность на безвозмездной основе. Союз охватывает около 3 млн граждан. Всего открыто 16 филиалов в городах страны, в том числе и в Уральске. До весны будущего года планируется открыть еще 4 филиала.
– Союз создан с целью защиты прав и интересов родителей, детей и взрослых с ОВЗ, в том числе с инвалидностью, а также реализации равного их доступа ко всем услугам и товарам, развития инклюзивного дошкольного, школьного и средне-специального образования в стране. Основная наша цель – изменение отношения общества к таким людям, а главное – детям. Союзом был произведен сбор и анализ статистических данных, предложений от родителей детей с ограниченными возможностями здоровья, созданы более 150 информационно-справочных социальных чатов по всему Казахстану. Проведены социальные исследования посредством анкетирования родителей детей с ОВЗ, для дальнейшего оказания помощи. Союз не разделяет детей на диагнозы: любые другие НПО объединялись относительно диагноза, будь то аутизм, или ДЦП и другие. У нас нет возрастного ограничения, – рассказывает Оксана Сартаева.
По ее словам, мотивацией для открытия филиала в Уральске стало воспитание 3-летней дочки с диагнозом «расстройство аутического спектра на фоне поражения центральной нервной системы».
– Своего старшего сына я вылечила, была такая возможность, так как я вовремя распознала болезнь. Сегодня он спортсмен, учится в Казани. Узнав о диагнозе дочери, а у нее он оказался сложнее, я также приняла решение заниматься ею самостоятельно. В это время я столкнулась с большими трудностями: только на то, чтобы попасть к специалисту для постановки диагноза, у меня ушло полгода. А за это время мой ребенок многое потерял, было упущено время для лечения. Тут я поняла, что многие родители сталкиваются с такими проблемами. Со своей дочкой я стала заниматься сама, и другие родители, видя мой положительный результат, стали обращаться ко мне за консультацией. С момента постановки диагноза по сегодняшний день она получает педагогическую коррекцию не только от меня, но и всех членов семьи, что значительно поспособствовало улучшению динамики ее развития. Это подтверждено и специалистами педагогами АВА методики Центра поддержки детей с аутизмом «Асыл Мирас». По образованию я кондитер, но пришлось выучиться на психолога. Расширяя свои знания, я решила помогать другим родителям и их детям, приняв предложение от руководителя Усть-Каменогорского филиала Союза вступить в республиканское ОО «Союз родителей особенных детей» и возглавила филиал в Уральске. Я изучаю различные методики и взаимодействую с разными педагогами и преподавателями. Поэтому мне хотелось бы, чтобы в нашем центре было взаимодействие детей разного возраста и с разными диагнозами. Также мы будем привлекать меценатов и спонсоров, – поделилась О. Сартаева.
На сегодняшний день в Уральске уже более 120 человек вошли в филиал. Среди них не только мамочки, есть и папы, а также меценаты, предприниматели, юристы и педагоги, т.е. все желающие помогать. Для того, чтобы вступить в Союз, необходимо заполнить анкету. К тому же, для общения есть общий телеграмм канал, который объединяет 3 000 западноказахстанцев. Здесь они делятся различной информацией, к примеру, куда обратиться для постановки диагноза, как оформить инвалидность и др. Также есть целенаправленные чаты, где родитель может уточнить вопросы образования, лечения, реабилитации, психологии.
В ходе беседы Оксана Сартаева рассказала, что благодаря поддержке ее мамы, Ольги Владимировны Назарчук, в бывшем здании клуба судоремонтного завода, площадью 300 кв.м, планируется открыть социальный реабилитационный центр.
Когда Оксана столкнулась со своей проблемой, то обратилась за помощью к Мирует Санкаевой, которая на то время уже руководила центром для детей-инвалидов ОО «Байтерек». Посмотрев на результаты ее занятий, Мирует Булатовна оценила работу и предложила самостоятельно обучиться, и в дальнейшем даже обучать других мамочек.
– Только в Уральске насчитывается более 1 000 детей, имеющих статус инвалида, из которых примерно 300 с тяжелыми недугами, то есть не могут самостоятельно сидеть, разговаривать или имеют тяжелые психические нарушения. Еще около 3 000 детей имеют статус детей с ограниченными возможностями. Если в 2004 году детей с диагнозом «аутизм» было зарегистрировано четыре, то сейчас их насчитывается более 100. Это самая тяжелая категория детей, с которыми нужно особенно скрупулезно работать. Поэтому нам как воздух необходимы такие центры, и такие люди, как Оксана Сартаева, которые в корне меняют отношение к людям с инвалидностью, – отметила М. Санкаева.
Георгий Разваров,
фото автора
