«Речь идет не о лозунгах и праздничных мероприятиях, но прежде всего, о конкретных мерах со стороны властных органов в области здравоохранения, образования, социального обеспечения с целью защиты детства. Гармоничное развитие и счастливое детство подрастающего поколения – это наша общенациональная задача».
Президент РК К.Токаев
В редакцию обратились родители детей с онкологическими заболеваниями крови, которые обеспокоены тем, что детей снимают с инвалидности, несмотря на то, что дети продолжают болеть, состоят на учете и не могут обходиться без дополнительной помощи и ухода. Несогласные с таким положением дел родители написали петицию на имя Главы государства с просьбой помочь им. Также родители рассказали о том, что их дети лишены возможности полноценной социализации.
Самое тяжелое испытание для любого родителя – это болезнь ребенка. Обратившиеся в редакцию мамы борются за жизнь своих детей не первый год, при этом стойко переживают все трудности, выпавшие на их долю. Помимо всех тягот по уходу за больным ребенком, родителям приходится, в буквальном смысле слова, сражаться с системными патологиями и бюрократизацией системы социальной защиты и здравоохранения. Доведенные до отчаяния, измученные болезнью детей и отсутствием должного понимания со стороны должностных лиц, родители написали петицию Президенту РК К.К.Токаеву и обратились в СМИ с просьбой довести до внимания общественности и чиновников от соцзащиты и здравоохранения их бедственное положение.
По словам родителей детей-инвалидов, новые изменения приказа медико-социальной экспертизы Министерства труда и социальной защиты населения Республики Казахстан просто лишают их всех льгот и возможностей полноценного ухода за больными детьми. При этом родители утверждают, что инвалидность снимают без объяснения причин.
– Мы просто оказываемся один на один с болью и проблемами. У нас раньше была категория «Дети-инвалиды до 16 лет», и им всем выплачивалась одна и та же сумма, дальше с 16 до 18 лет они делились по группам. Теперь у нас есть категория «Дети-инвалиды до 7 лет», далее с 7 до 18 лет им устанавливают категорию инвалидности. Эта процедура происходит без участия самих инвалидов и их представителей. Ранее выплачивалось пособие по уходу за инвалидом первой группы с детства. Данная мера позволяла дифференцировать оказываемые реабилитационные мероприятия и социальную помощь, в том числе в части размеров пособий, в зависимости от степени тяжести заболевания детей, теперь заочно они даже не подтверждают, чтобы с 7 лет детям назначили группу, детям оформляют инвалидность на 5 лет, потом сразу снимают, – говорит Асиль Исаева.
Как утверждают родители, если у ребенка в течение 5 лет наблюдается ремиссия по основному заболеванию, то его снимают с инвалидности. Но, при этом, никто не учитывает сопутствующие заболевания, которые неизбежно развиваются вследствие специфики лечения. После получения химио и лучевой терапии у детей возникают поражения других органов, полученные в результате воздействия данных видов терапии на организм. К тому же, такие обследования как КТ, МРТ и другие делаются под общим наркозом в виду малолетнего возраста. Естественно, что вследствие облучения аппаратами и частых наркозов, здоровье детей не улучшается, они и так ослаблены болезнью и лекарствами. Но все это не учитывается при прохождении медико-социальной экспертизы.
– Моему сыну Ерхану Асылбекову 2014 г.р. с диагнозом «острый лимфобластный лейкоз, гепатит С», сняли инвалидность в декабре 2021 года, как нам сказали, ремиссия в течение 5 лет, но все симптомы у ребенка сохранились, у него постоянные носовые кровотечения, нарушения работы сердца, обследования КТ, МРТ показывают изменения головного мозга, но еще точно не сказали отек или опухоль, после химиотерапии наблюдается почечная недостаточность. Лекарства от гепатита нам не выдают, в поликлинике №1, куда мы прикреплены, нет даже врача инфекциониста. Все анализы и лечение проводим за свой счет. Что касается материального положения, то мы проживаем на съемной квартире, материальную помощь от Собеса получаем один раз в год, естественно, ни на что не хватает. Не могу в полной мере обеспечить ребенка даже лекарствами, не то что витаминами и другим полезным питанием. Пока получали пенсию и пособие по уходу, нам хоть как -то хватало этих денег, а сейчас мы живем на грани выживания, что делать и куда обращаться не знаем, – рассказывает Гульнара Елеусинова.
Маму ребенка-инвалида, которого практически лишили средств к существованию, поддерживают и другие родители, детям которых Альбине Нургалиевой 2012 г.р., Алуе Абильдиевой 2008 г.р., Камиле Утешевой 2010 г.р.сняли инвалидность, а, соответственно, и лишили родителей выплат по уходу за ребенком-инвалидом в прошлом году. Теперь родители детей, которым еще предстоит прохождение процедуры СМЭ, опасаются, что их детям также снимут инвалидность.
– Практически всем нашим детям делают вливания и переливания крови, и мы даем расписку на свой страх и риск, что предупреждены о возможности заражения гепатитом С, который остается пожизненно, это также очень тяжелое заболевание, и практически все наши дети приобретают его после лечения, но почему-то это не учитывается, – говорят родители.
По их словам, пенсия ребенка-инвалида около 50 тысяч тенге и пособие по уходу за ребенком-инвалидом также 50 тысяч. Но даже этой помощи от государства лишают больных детей. Если посчитать, какие расходы несет семья, то это пособие – мизерное. Там, где тяжелый ребенок-инвалид, нужны постоянные медикаменты и витамины, средства гигиены, а также специальное питание, на которое у родителей зачастую просто нет средств. В перечень социальной помощи, которая оказывается детям-инвалидам, специализированное калорийное питание не входит, а оно оказало бы существенную поддержку для ослабленного детского организма.
Кроме того, родители обеспокоены тем, что для таких особенных детей нет никаких внешкольных центров развития и дети практически лишены возможности социализации.
– Для наших детей предусмотрено надомное обучение, но им также необходимо общение со сверстниками, хотелось бы иметь возможность водить ребенка в какие-то центры развития, но для наших детей ничего такого нет, мы как-то выкраиваем возможность чтобы оплатить частные центры, но, учитывая все наши затраты, это очень накладно. Школу ребенок посещать может, но с программой, конечно, нашим детям справиться тяжело, так как они очень часто болеют и будут много пропускать, поэтому наших детей не хотят брать в школу. Но я настояла, чтобы мой ребенок ходил в школу, пусть хоть не все уроки, но посещаем. Необходим процесс социализации, дети не должны быть лишены возможности развиваться. Лично у нас 2 раза брали пункцию из позвоночника у дочки, много наркоза перенесли, чтобы восстановить ей память, нанимали специалистов невропатологов, педагогов. Она даже имя свое забывала, не говоря уже о здоровье, столько еще проходим платных кабинетов и врачей, не говоря о продуктах и лекарствах, которые нам назначили в медцентре Алматы, бесплатно их нам тоже не всегда давали. Мы ежегодно должны ездить в медицинский центр Алматы на обследование, что касается оплаты транспортных расходов то их выплачивают только после того, как пройдем все процедуры и предоставим чеки, и той суммы, которую выплачивают не хватает на покрытие всех долгов, которые мы вынуждены брать, чтобы поехать с ребенком на лечение. В прошлом году нам вообще ничего не оплатили, долги до сих пор отдаем, – говорит Джайран Байзуллина.
С этой проблемой сталкиваются все родители детей с онкозаболеваниями. Из-за того, что транспортные расходы оплачиваются только после того, как предоставят документы, что уже прошли обследование, родители вынуждены брать кредиты, а после выплачивать проценты банкам и МФО. Родители рассказывают, что им оплачивают только билеты туда и обратно, при этом расходы на проживание и питание им не возмещаются.
– Когда едем в Алматы на обследование, снимаем квартиру или хостел, все это очень дорого. На поезд постоянно нет билетов, надо заказывать задолго до назначенной даты, тем более больному ребенку очень тяжело несколько суток находиться в дороге, на самолете лететь очень дорого, вынуждены брать кредит. Никто нам не оказывает никакой помощи. У наших детей по 3 диагноза, такое даже взрослым выдержать тяжело, почему врачи СМЭ не обращают внимания на сопутствующие заболевания и рецидивы, – возмущается Асиль Исаева.
Ее поддерживают и другие мамы, столкнувшиеся с таким страшным испытанием.
– Каждого направления, каждого лекарства нам приходится добиваться, постоянно напоминать, звонить, из-за врачебной халатности мы вынуждены многие анализы сдавать в частных лабораториях, так как вовремя не выдают направления, документы на обследование собирают не все, какие там требуют. Было такое, что мы уже ехали в аэропорт, а нам еще не скинули нужные документы, не назначали анализы, которые там нужны обязательно и мы все это за свой счет сдавали. Мы очень недовольны работой своего врача-онколога. Сопутствующие заболевания мы лечим за свой счет, как и на прием, иной раз, вынуждены идти к платным врачам, так как в поликлиниках нет записи, либо нет соответствующих специалистов. Все это требует больших затрат, – рассказывают родители о системных проблемах здравоохранения.
Большинство семей с больными детьми проживают на съемных квартирах, купить свое жилье даже в ипотеку они не могут, так как все средства уходят на лечение. Родители рассказывают, что для их детей не проводят никаких мероприятий, не приглашают на праздники, которые устраивают различные меценаты для детей-инвалидов. «О наших детях как будто никто не знает, когда мы видим по телевизору и читаем в СМИ, что для особенных детей провели какие-то мероприятия, нам становится просто обидно, почему про наших детей все забыли, никто не вспоминает, они тоже хотят чуточку внимания, хоть какой-то маленькой радости», – говорят родители.
Во время подготовки материала несколько родителей попросили не упоминать их фамилии, так как опасаются, что будет еще хуже. То есть, люди уже настолько отчаялись, что даже не верят в то, что ситуация может измениться.
Обращение от родителей, воспитывающих детей-инвалидов, будет передано в Общественный совет по социальным вопросам при ЗКОФ партии «AMANAT». Родители искренне надеются, что их не оставят в такой сложной ситуации и депутаты вынесут вопрос получения социальных льгот и прохождения СМЭ на обсуждение в Парламент.
На запрос редакции из РГУ департамента комитета труда, социальной защиты и миграции по ЗКО был получен ответ с Правилами проведения медико-социальной экспертизы, утвержденными приказом министра здравоохранения и социального развития Республики Казахстан от 30 января 2015 года №44.
Лицу, признанному инвалидом, группа устанавливается в зависимости от степени нарушения функций организма и ограничения жизнедеятельности, в том числе трудоспособности. Основанием для признания лица инвалидом является одновременное наличие следующих обязательных условий:
1) нарушение здоровья со стойкими расстройствами функций организма;
2) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
3) необходимость осуществления мер социальной защиты.
Возрастные изменения организма не являются основанием для установления группы инвалидности. Согласно приложению 4 к Правилам МСЭ детям до восемнадцати лет срок инвалидности устанавливается по медицинским показаниям с учетом функциональных изменений и патологических состояний, при которых категория ребенок-инвалид или категории ребенок-инвалид первой, второй, третьей группы устанавливаются на срок 6 месяцев или 1 год, на 2 года, на 5 лет, на срок до достижения семилетнего возраста или категории ребенок-инвалид первой, второй, третьей группы устанавливаются до восемнадцатилетнего возраста.
При этом, установление инвалидности предполагает возможность восстановления или значительного улучшения нарушенных функций, возвращение лица к полноценной жизни. Вместе с тем, при стойких ограничениях жизнедеятельности, отсутствии данных о выздоровлении или значительном улучшении функций органов, нарастающем ограничении жизнедеятельности, бесперспективности лечения и реабилитационных мероприятий ребенку устанавливается инвалидность до достижения шестнадцатилетнего возраста.
Также в департаменте пояснили, что А. Абильдиева 2008 г.р., была повторно освидетельствована в 2021 году и по результатам объективного осмотра, анализа представленных медицинских документов, с учетом клинико-лабораторной ремиссии, инвалидом не признана. Альбине Нургалиевой 2012 г.р.в феврале 2021 года на очередном переосвидетельствовании, на основании представленных медицинских документов, объективного осмотра, с учетом клинико-лабораторной ремиссии, вынесено экспертное заключение: «инвалидность не установлена».
Вместе с тем, в ответе от департамента указано, что при изменении состояния здоровья, А.Абильдиева и А.Нургалиева могут обратиться в медицинскую организацию по месту жительства для решения вопроса необходимости направления на МСЭ.
Евгения Максимова,
zhaikpress.kz
