Малышка из Уральска получила самый дорогой укол в мире Zolgensma стоимостью 1 млрд тенге. Инъекция стала возможной за счет общественного социального Фонда «Қазақстан халқына».
Счастливой и долгожданной новостью родители маленькой девочки (1,4 года) поделились на странице в инстаграм sma_fatima_uralsk. Укол, занесенный в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое лекарство в мире, который можно найти лишь в Америке и в некоторых странах Европы, необходимо было успеть получить ребенку до наступления 2-летнего возраста. На протяжении полугода они вели сбор средств, а потом обратились в созданный в этом году по инициативе Главы государства Фонд «Народу Казахстана», финансирование которого осуществляется из частных источников крупного бизнеса, международных благотворительных организаций, монопольных организаций и квазигосударственного сектора. Его целью, в том числе, является поддержка детей с редкими заболеваниями.
«Сегодняшний день останется в истории (3 апреля – авт.). В Рамадан наша Фатима получила укол. Не хватает слов, чтобы выразить, какую радость мы испытываем. Нашу дочь спас народ Казахстана. Огромная благодарность всем, кто переживал вместе с нами и поддерживал нас. Мы склоняем головы перед каждым за то, что поддержали нашу семью в трудной ситуации!» – написали счастливые родители.
Напомним, что малышка страдала весьма редким заболеванием. Полгода назад врачи диагностировали у нее СМА – спинальную мышечную атрофию 1-го типа. Это генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к отмиранию мышц. Оно начинается с ног и доходит до дыхательных путей, но при этом интеллект больного сохраняется. По словам родителей, первые признаки заболевания Фатимы, в многодетной семье (четверо детей) заметили, когда ей было всего полтора месяца. Малышка перестала реагировать на окружающую среду, звуки, перестала двигаться, у нее часто поднималась температура.
Диагноз поставили в Центре материнства и детства в Нур-Султане. Стало известно, что помочь в этом состоянии может единственное, самое дорогое в мире лекарство Zolgensma, один укол которого стоит миллиард тенге. С помощью неравнодушных граждан родители малышки смогли собрать 229 млн тенге, но этого все равно было недостаточно. На связь с ними вышли представители Фонда и сказали, что необходимый препарат будет закуплен, что и произошло. Отец девочки Канат Куспанов говорил, что собранные средства семья планирует направить на дальнейшую реабилитацию Фатимы, а оставшиеся перечислит другим детям с подобным диагнозом.
К слову, сообщалось, что за счет средств Фонда «Қазақстан халқына» препарат Zolgensma было решено закупить для четырех детей со СМА.
2073 западноказахстанца, в том числе 336 детей до 18 лет, страдают орфанными (редкими) заболеваниями. Болезни имеют распространенность не более 10 случаев на 100 тыс. человек.
Галина Каренских
zhaikpress.kz
