Родители девочки Айсезим Еркин из Тараза, страдающей спинальной мышечной атрофией, сообщили о завершении сбора на дорогостоящий препарат "Золгенсма", сообщает корреспондент Tengrinews.kz.
Это лекарство на наши деньги стоит порядка одного миллиарда тенге. Сумма казалась нереальной, но благодаря неравнодушным гражданам, которые порой жертвовали огромные средства, информационной поддержке и волонтерам в копилке Айсезим появился заветный миллиард.
Сейчас девочка находится в больнице в крайне тяжелом состоянии. Теперь, как только ее здоровье улучшится, родители будут решать вопрос дальнейшей терапии.
До сегодняшнего дня в Казахстане была лишь одна семья, которая собрала сумму на препарат "Золгенсма". Его получил мальчик Эмир из Аксая. Родители Эмира говорят, что после процедуры состояние их сына заметно улучшилось, он стал сильнее и у него появились навыки, которых раньше не было.
Препарат "Золгенсма" не зарегистрирован в Казахстане, у нас по решению местных властей применяется лишь его аналог "Спинраза". Разница заключается в том, что "Спинраза" является как бы поддерживающим препаратом, который нужно применять на протяжении всей жизни, а "Золгенсма", как уверяют родители детей с диагнозом СМА, достаточно применить всего один раз и он останавливает болезнь.
