Общественный фонд «Қазақстан халқына» будет оказывать помощь детям с редкими заболеваниями. Об этом сообщил председатель данного фонда Болат Жамишев, передает корреспондент МИА «Казинформ».
«Фондом принято решение об оказании адресной помощи детям с редкими (орфанными) тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями», - сказал Болат Жамишев на брифинге в СЦК.
Было отмечено, что Фондом финансируется проект по лекарственному обеспечению 24 детей и двух взрослых с заболеваниями спинальная мышечная атрофия, мышечная дистрофия Дюшена, на общую сумму 9,7 млрд тенге, непокрываемую за счет государственного бюджета. В том числе, одобрено приобретение незарегистрированного в Казахстане дорогостоящего лекарственного препарата «Онасемноген абепарвовек» (Zolgensma) для четырех детей со спинальной мышечной атрофией.
Экспертный комитет предоставил рекомендации фонду на приобретение лекарственных средств для лечения больных орфанными заболеваниями только при наличии актуального (непросроченного) заключения экспертно-консультационного совета при Министерстве здравоохранения.
По данным Министерства здравоохранения РК, за последние 5 лет отмечается рост количества пациентов с орфанными заболеваниями на 49%, в том числе детей – на 11% (на конец 2021 года - 13 426 детей). Из всего объема обеспечения лекарственными средствами на пациентов с орфанными заболеваниями в 2020 году приходилось - 23%, в 2021 года - 26,8%.
